Tento příběh a jeho dovětek najdete v knize Bez frází 5
e-shop65 růží
Občas objevím na oblečení, které bylo ještě ráno čisté, světlý flek. Takhle už jsem zničil spoustu triček i mikin, všechna pyžama.
Může za to Savo – mám ho doma neustále tak dvacet litrů.
Každé ráno s ním prolévám odpady ve svém bytě. Umyvadlo, záchod, dřez, sprchu. Dělám to, abych zničil všechny bakterie, které by mě mohly ohrozit. Občas jsem ale rozespalý nebo mi pár kapek zůstane na prstech, kterými se pak dotknu něčeho jiného. Obvykle to odnese oblečení.
Možná jsem jen kopyto, ale myslím, že nás bude s tímhle problémem víc. Není to samozřejmě jediný způsob, jak poznat pacienta s cystickou fibrózou. Kdybyste teď začali googlovat, o co jde, nezjistíte nic pěkného. Tak třeba:
Nemůžeš se nikdy v životě zhluboka nadechnout.
Nemůžeš kvůli únavě a slabým plicím mnohdy ani vyjít schody.
Nemůžeš mít děti.
Dřív nebo později podstoupíš transplantaci plic.
Sebelepší terapie nepomůže a kolem třicítky zemřeš.
Jedná se zkrátka o závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící soustavu, ale i některé další orgány. Člověk s cystickou fibrózou potřebuje každý den intenzivní léčbu zahrnující inhalace a rehabilitace. Navzdory maximální péči se nejspíš nedožije vysokého věku.
No, tak právě proto se o všechno, co se říká, moc nezajímám.
Dlouho jsem si ani nemohl zapamatovat název mutace, jíž trpím – Delta F508. Jde o nejčastější variantu, která postihuje organismus se vším všudy. Nejhůř jsou na tom plíce, které mají výrazně nižší kapacitu a výkon než u zdravého člověka. Není to nic moc.
Rozhodl jsem se však fungovat v jiné realitě. Mám štěstí. Vyrostl jsem v úžasné rodině, která mi ukázala, že si přes všechny zmíněné komplikace můžu vystavět svůj vlastní svět a žít plnohodnotný život. Díky tomu hodně sportuju, občas od rána do večera.
Je to trochu paradox. Mnozí pacienti s cystickou fibrózou se nevystavují velké fyzické zátěži proto, aby u toho – řečeno s malou nadsázkou – neumřeli. Já to naopak dělám proto, abych žil. Navíc na vrcholové úrovni.
Směr mého života určil především baseball.
Sice v Česku není úplně nejpopulárnější a hraje se trochu mimo povědomí široké veřejnosti, zato na velmi slušné úrovni. Reprezentace umí na mezinárodních akcích držet krok s užší světovou špičkou, kde jde často o národní sport s obrovskou hráčskou základnou.
Hraju ho od dětství, prošel jsem několika mládežnickými nároďáky a v roce 2020 dokonce s týmem Draků Brno oslavil extraligový titul.
Já, kluk, který by se měl podle názorů v internetových fórech především šetřit a někde v ústraní čekat na brzký a pokud možno milosrdný konec.
To mi přijde trochu mimo.
Je mi čerstvě jednadvacet a můj cíl je stát se nejdéle žijícím člověkem na světě s touhle diagnózou. Na oficiálním webu Klubu nemocných cystickou fibrózou byste se mohli dočíst, že „onemocnění napadá dýchací soustavu až do jejího úplného selhání a pacienti se v průměru dožívají pouze pětadvaceti let“. No, tak to by mi už taky mohly zbývat jen čtyři roky… Nemám ale moc rád zobecňování ani rychlé soudy a tohle by byl jeden z nich. Údaje o průměrném dožití se celkově dost liší zdroj od zdroje.
Lékařská péče se navíc zlepšuje. A jeden Američan vydržel do rekordních dvaaosmdesáti. Takže ještě mám co dělat. Nějaký průměr je mi fuk, chci překonat tohoto obdivuhodného pána.
Pevně věřím tomu, že to zvládnu. Zároveň si uvědomuju, že musím mít život plně pod kontrolou.
Moje každodenní léčba spočívá v pravidelných inhalacích ráno i večer. Každá zabere půl až tři čtvrtě hodiny.
Rozhodl jsem se žít maximálně aktivně. V rámci léčby dělám pouze nutné minimum.
Dodnes jsem celkově léčbou strávil asi dvanáct tisíc hodin. Rok a půl života. Ona to vlastně ani není terapie. Je to jen snaha o udržení co nejlepšího stavu plic a dalších orgánů. Své nemoci se však nikdy nezbavím.
Vstávám dřív, než by bylo za normálních okolností potřeba, a vyčistím si všechny potřebné přístroje. Samotný inhalátor vypadá jako vodní dýmka a mám v něm obvykle solný roztok. Smyslem inhalace je naředit hleny v plicích a odlepit je od stěn průdušek. Následně provádím s dalšími přístroji dechová cvičení, která mi pomáhají dostat hlen z těla pryč.
Dřív jsem inhaloval víc, obvykle minimálně třikrát denně. Svůj stav jsem však díky sportu velmi optimalizoval. Hýbu se každou volnou chvíli, protože se mi během toho plíce skvěle čistí. Rozhodl jsem se tak žít maximálně aktivně. V rámci léčby pak naopak dělám pouze nutné minimum.
Jsou ale záležitosti, kterým se nevyhnu.
Vstanu a z voleje do sebe kopnu třeba sedm prášků. Trávící enzymy musím užívat před každým jídlem. Pokud si je nedám, projde mnou všechno za pět minut zase ven. Tady tělo neuznává výjimky. Jednou jsem si léky zapomněl přibalit na dovolenou, a než jsem je sehnal, moc jsem se nenajedl. Bez nich zkrátka nemůžu fungovat, po pár dnech bych dostal silné křeče a bolesti břicha. Slinivka by si neporadila s přijatou potravou a nakonec bych asi někde odpadnul vyčerpáním.
Enzymy mám rozmístěné v batozích, v bundách, v autě, u rodičů, u prarodičů.
Podobné to je i se Savem. V mém případě se jedná o nutnou prevenci, na kterou jsem nastavený odmala. Když jdu přespat ke kamarádům, občas mám v batohu dva litry tekutin – litr vína a litr Sava. Naštěstí jsem si zatím nikdy nespletl lahve. Jeden silně opilý kamarád k tomu ale kdysi neměl daleko.
Hlavním rizikem je jakákoliv stojatá voda a vlhké prostředí, kde se mohou shromažďovat bakterie. Právě z toho důvodu kupuju v obchodech hektolitry Sava a pak je doma vylévám do záchodu – bez kontextu to musí znít vtipně.
Můžu se koupat v moři nebo v rychle tekoucí řece, ale v jezeře ani v nechlorovaném bazénu už ne. Nesmím do vířivky, do sauny, do vodního světa v zoo, ani být v blízkosti akvária.
Výlet po dešti mám jako opičí dráhu. Kvůli kalužím. I ty představují nebezpečí. Dokonce i balené tekutiny musím vypít ideálně do dvanácti hodin od otevření láhve, aby se v nich nepřemnožilo nic, co by mi mohlo uškodit. Když si večer dám minerálku, druhý den k obědu už to pro mě může být taková malá ruská ruleta. Mezi problematické položky patří z různých důvodů třeba hlína, cibulové slupky nebo grep.
Obezřetnost je mojí každodenní součástí. Musí být.
„Trenére, sorry, pánové, sorry. Dám si aspoň dva měsíce pauzu a pak uvidím, co dál."
S tímhle jsem se loučil na tréninku naší dračí juniorky začátkem sezony 2020. Na jaře jsem si moc nedokázal představit, že odehraju další ročník. Chtěl jsem si dát pauzu.
Asi o hodinu později mi volal Hynek Čapka, trenér A-týmu.
„Hele, zranil se nám hráč, v pátek s náma jedeš na úvodní zápas sezony do Ostravy."
Nutno říct, že se mi ozval trochu náhodou. V juniorce nás bylo asi pět na velmi podobné úrovni a před sezonou se rozhodlo, že čtyři kluci půjdou hostovat do jiných extraligových klubů. Jeden měl zůstat jako náhrada A-týmu pro případ nouze. Volba padla právě na mě, zčásti i proto, že mě hostování tolik nelákalo, zatímco ostatní kluci chtěli hlavně hrát. Hrát extraligu v baseballu samozřejmě není to samé jako hrát nejvyšší ligu třeba ve fotbale – konkurence je pochopitelně mnohem menší. V mnoha klubech zcela běžně nastupují i sedmnáctiletí talenti.
U nás v Dracích Brno je to však přece jen jiné. Tenhle klub je český baseballový hegemon. S více než dvěma desítkami titulů pevně vládne novodobé éře, i když v posledních letech jeho pozici narušilo několik konkurentů. Soupiska áčka je nabušená velkými jmény od podlahy ke stropu. Kluky v mém věku byste v ní za poslední dobu spočítali na prstech jedné ruky.
Dostat šanci tak byla velká věc. Je jasné, že jsem neodmítnul. Jel jsem jako náhradník, hokejovou terminologií klasický třináctý útočník.
Arrows Ostrava byli obhájci titulu z let 2018 i 2019, vysoce kvalitní a sebevědomý tým plný reprezentantů – stejně jako ten náš. Čekala nás bitva pod umělým osvětlením na krásném stadionu.
Chvíli se hrálo a já si všechno užíval jako divák.
Naprostá většina mých spoluhráčů měla na kontě řadu titulů, někteří v průběhu kariéry podepsali smlouvy v nižších soutěžích v USA a já se na ně jako kluk chodil s otevřenou pusou koukat na tribunu. Doufal jsem, že chytím míček, který mi pak Martin Schneider, Kuba Hajtmar nebo Pavel Budský podepíše. Vám jejich jména asi nic neřeknou, ale pro mladé baseballisty to jsou ikony.
Najednou jsem dostal šanci být s nimi v jedné šatně.
Navíc v sezoně, do níž nastoupila řada zkušených borců s tím, že bude jejich poslední. Někdo už s předstihem řekl, že bude stavět barák, jiný se chtěl vrátit do mateřského klubu, další chtěli dát přednost rodině. Byl to takový český baseballový „The Last Dance“ po vzoru dokumentu Michaela Jordana. Doplňovala je řada již etablovaných hráčů o pár let starších než já, kteří sportu věnují strašně moc. Nás úplně mladých tam moc nebylo.
Sledoval jsem skvělý zápas. Nadhazovač Ostravy – i reprezentace – Ondřej Satoria hází mnohdy rychlostí přes 140 kilometrů v hodině. Má v ruce dynamit. I když jsem už podobně rychlým nadhazovačům párkrát čelil, on je jiná liga. Přesně ví, kam a proč chce hodit další balon. Umělé osvětlení navíc pocitově rychlost nadhozů ještě umocňuje, takže jsem se modlil, abych nešel do hry. Už od narození totiž na jedno oko moc nevidím, mám na něm skoro pět dioptrií a v zápasech nosím čočky. Ani s nimi to není ideální. Samozřejmě jsem se bál, že to všem pokazím.
O směnu později běžel náš hráč po metách a najednou se chytil za sval. Hned signalizoval, že musí střídat.
Trenér prošel pohledem celou střídačku, až se podíval na mě: „Hraješ!“
Sedím mamce na klíně a s její pomocí spokojeně inhaluju.
Nějak tak vnímám první útržky vzpomínek ze svého dětství s cystickou fibrózou. Mohly mi být tři roky. To, co bylo předtím, znám jen z vyprávění a fotek. Následovala velká škola, než jsem se propracoval k tomu, abych si vše řídil sám.
Rodiče moji diagnózu zjistili, když mi bylo osm měsíců. Moc jsem nerostl, hodně jsem brečel, zvláštně dýchal a celkově nebyl úplně oukej. Vzali mě proto do pražského Motola, kde se po sérii vyšetření potvrdilo, že mám cystickou fibrózu.
Naši byli zprvu trochu zděšení, narodilo se jim první dítě a hned přišla taková rána. Taťka je ortoped, mamka učí matiku a tělocvik na gymplu. Oběma bylo těsně před třicítkou, žili jako normální mladý pár a neměli přehnané finanční možnosti. V roce 2000 navíc kdovíjaké vyhlídky na léčbu nebyly.
Ke všemu se však postavili čelem a odjakživa mě vedli tak, abych co nejlíp prospíval.
Nejdřív mi hleny z dýchacích cest dostávali sami. Zabalili mě do deky, abych kolem sebe nekopal, strčili do mě hadičky a prostě odsávali co nejvíc hlenů ven. Bylo to dost hrozné pro všechny. Připadali si, jako že mě trápí, a já samozřejmě vyváděl.
Tím ale položili základy toho, abych mohl jednou žít plnohodnotný život.
Taťka toho jako doktor o medicíně samozřejmě věděl dost a ihned se začal vzdělávat. S mamkou se spojili s Klubem nemocných cystickou fibrózou, který v Česku odvádí perfektní práci, a dostali spoustu rad, co dělat. Nakoupili potřebné přístroje a začala každodenní rutina.
Když jsem si začal uvědomovat, že to, co mě potkalo, asi bude pěkná otrava, trochu mi ve všem ulevil můj o rok a půl mladší brácha Adam. Když viděl, jak okolo mě všichni skáčou, začal nutit rodiče, aby mu jeho neexistující hleny odsávali taky.
Najednou jsem měl parťáka, se kterým to šlo líp.
Inhalovat jsem se naučil docela rychle, ale s odkašláváním to bylo horší. Prostě mi to nešlo, nebylo to jen tak. Dvakrát ročně jsme jezdili do Motola za specialisty, kteří mě odsávali stejně jako naši doma. Nesnášel jsem to. Pamatuju si, jak mi taťka opakoval: „Podívej se, je to jednoduchý, existuje jediný řešení. Nauč se to sám a nikdo už tě otravovat nebude.“ Vždycky mě motivoval a nabádal k samostatnosti a soběstačnosti.
Snažil jsem se o to, ale většina pozornosti se i nadále točila kolem mě. Brácha tím asi trochu trpěl. Musel si mnohdy připadat jako ocásek, protože péče o mě zabírala rodičům dost času a veškerý program se uzpůsoboval mým potřebám.
Později mu diagnostikovali ADHD, poruchu soustředění.
Všude na sebe upozorňoval. Na základce byl schopný dostat třeba tři poznámky za den, každou přestávku jednu. Pamatuju si, že když jednou konečně obdržel pochvalu za vzorné chování, naši si to nevěřícně vyfotili. Byli totiž přesvědčení, že něco takového vidí naposledy. Bráchovo řádění možná pramenilo i ze situace doma. Odmalička jsme ale byli především parťáci. Dávno předtím, než se narodila naše skvělá, o devět let mladší ségra Zuzka, už jsme většinu dne někde lítali, což byla pro mé zdraví vzpruha. Díky tomu jsem se úplně přirozeně pročišťoval a budoval si fyzičku.
Pár metrů od baráku máme tartanové hřiště. Pětatřicet metrů na délku a dvě branky. Tam jsme s bráchou strávili tolik času! Přišli jsme ze školy, ve dvě vlítli na plácek a hráli až do tmy. Podobně to měli i další kluci, někdy se tam sešlo třeba dvacet dětí z okolních paneláků, jindy jsme hráli jen sami dva. I na sněhu, bylo nám to jedno.
Sport nás spojoval, ale zároveň jsme se u něj skoro vždycky pohádali.
Občas jsem měl z bráchy docela strach.
Kvůli cystické fibróze jsem se totiž fyzicky moc nerozvíjel, takže mě brzy přerostl. Kvůli ADHD navíc viděl svět úplně černobíle. Často mě začal mlátit nebo po mně vší silou něco ze dvou metrů mrsknul, jednou na mě dokonce kvůli nějaké prkotině vzal z kuchyně nůž a začal mě s ním honit kolem stolu. Tehdy naštěstí úplnou náhodou přišla mamka z práce a uklidnila nás. Žádná sranda to ale nebyla. Obvykle svého chování hlavně vůči našim po chvíli litoval, ale v danou chvíli měl před očima tmu.
Nevraživost nám naštěstí vždycky vydržela jenom chvilku a hned jsme zase byli na hřišti.
Baseball, florbal, tenis. Těmhle sportům jsme se věnovali a prožívali je naplno.
Probírali jsme spolu zápasy, chodívali do parku pálit a chytat baseballové míče, nacvičovali si florbalové akce. Trénovali jsme i doma. Z psacího stolu jsme si udělali branku a jezdili na sebe nájezdy. Cokoliv jsme vymysleli, u toho jsme vždycky vydrželi několik hodin v kuse. Když už jsme se přece jen nemohli vystát, byl tu ještě náš stejně starý bratranec Tom, který hrál florbal i baseball s námi. S našima jsme navíc neustále jezdili na kole, bruslili nebo lyžovali.
Když mi bylo deset, taťka vymyslel, že dojedeme na kolech do Vídně. Jen tak. Jednoho dne jsme brzo ráno vstali a vyrazili. Za tmy jsme se pak skutečně po nějakých sto sedmdesáti kilometrech společně vyfotili u cedule s nápisem „Vídeň“ a mamka pro nás přijela autem. Měli jsme s bráchou slíbeno, že když to ujedeme, nemusíme druhý den do školy. To víte, že jsme šlapali jako o život.
Pořád se něco dělo. Díky těmhle vzpomínkám si tak ani moc nepamatuju, jak jsem se jako malý kluk vyrovnával s tím, že mám cystickou fibrózu. Přebily to zážitky ze sportu. Navíc jsem si nepřipadal jako nějaký omezený chudáček. Prostě jsem se hýbal a sem tam si odkašlal. Úplná pohoda.
Rodina mi dokázala moji nemoc v maximální míře vytěsnit z hlavy pryč.
Brácha nakonec v Dracích Brno skončil ve dvanácti a tahle historka se mezi baseballisty dodnes traduje.
Tehdy nás vedl náš strejda Pavel Chadim. Dnes je to hlavní trenér seniorského nároďáku. Hlavně jako malí kluci jsme se ho báli, protože umí zařvat a budí respekt. Je to velký holohlavý chlap, ale zároveň i výtečný trenér. To, že se jednalo o příbuzného, a v případě Toma dokonce otce, nebyla žádná výhoda. Spíš naopak.
Po jednom nepovedeném zápase v žácích nám klasicky dával kartáč a zařval: „Koho to nebaví, ať se klidně zvedne a vypadne!“ Nikdo ani nedutal, všichni koukali do země. Vtom se brácha zvednul a zcela nonšalantně mu oznámil: „Tak já du.“ Bez dalších slov si sbalil tašku, odešel a od té doby už ho nikdy nikdo na baseballu neviděl. Další rodinná oslava byla trochu zvláštní, dnes se tomu už jen smějeme.
Mně přišlo přirozené, že budu hrát dál. Taťka byl kapitánem Draků u jejich prvního titulu v klubové historii, strejda měl kariéru ještě bohatší. Jejich manželky, mamka s tetou, jsou navíc dvojčata a obě hrály softball. Měl jsem to nalajnované.
Baseball pro mě vždycky znamenal upřímnou radost.
Běžím na svoji pozici do zadního pole a najednou jsem na hřišti s těmi, k nimž celou kariéru vzhlížím. Jsou tu, jeden vedle druhého. A já s nimi. Byl to pro mě silný moment.
Z reproduktorů zní po chvíli hlas komentátora, který ohlašuje, že přicházím na svůj první extraligový pálkařský stav. No, mně se hlavou honí spíš to, že jestli mě nadhazovač trefí do žeber, tak se rozsypu jak špatně složený lego a nikdo už mě znovu nesloží.
Hází mi dva rychlé balony, za kterými se jen ohlížím. Říkám si, že to aspoň bude rychlý, ještě jednou a jdu si sednout. Třetí nadhoz je technický, ale lehce pomalejší. Soustředím se na sto deset procent a ve zlomku vteřiny se rozhoduju, švihám a pálím nádherný hit až do zadního pole. V opojení sprintuju na první metu.
První stav v extralize a hned první hit, navíc proti takovému frajerovi, jakým je Ondra Satoria.
Po pár vteřinách si nabíhám pár metrů od mety, abych mohl posléze běžet na metu druhou. Jako vždy. Tak se to přece dělá. Trochu ale zapomínám, že tohle není juniorka v Blansku. Nadhazovač si toho všímá a okamžitě mě vyhmátne. V baseballu se tomuto říká „pick off". Nestíhám se vrátit. Out! Je to asi stejně trapný, jako kdybych dal ve fotbale nádhernej gól a vzápětí si při jeho oslavě zlomil nohu.
Potupně běžím zpátky na střídačku, kde se všichni kluci smějí. Především mi ale gratulují k prvnímu extraligovému hitu, dokonce si pro mě míč vyžádali od rozhodčího. Spoluhráči, jak mají být.
Zápas jsme nakonec prohráli, a jakkoliv silně jsem spojený s týmem, vnitřně jsem se přece jen spíš radoval. Hlavně z toho, že jsem u toho vůbec mohl být. Bral jsem to jako jednorázový záskok a zážitek, díky kterému můžu žít s pocitem, že jsem nastoupil za A-tým v extralize.
Po víkendu jsem zůstal doma a v úterý šel v klidu na tenis. Vtom mi volá trenér, kde jako jsem, že mám přece být na tréninku. V pátek prý zase hraju.
Nebudu si hrát na superhrdinu a předstírat, že mi moje nemoc nikdy nevadila. Občas na mě přišla krátká depka a začal jsem nadávat.
Proč musím mít takovou nemoc, když chci žít normálně?
Proč já a ne někdo, kdo stejně jen sedí u televize?
V pubertě jsem občas míval negativní stavy, kdy jsem naštvaně chodil po bytě, mlátil s věcmi a řval, že je mi všechno jedno, protože stejně dřív nebo později chcípnu.
Naši v těchhle chvílích obvykle mlčeli a čekali, až vychladnu. Co jiného taky mohli dělat?
Když jsem se uklidnil, nelitovali mě a neříkali „ano, jsi chudáček“. Zdůraznili mi, že mám sice těžkou nemoc, která nikam neodejde, ale když to vzdám, tak si jen uškodím. Řekli mi, že jsou hrdí na to, jak se vším bojuju, a že nezbývá než v tom pokračovat.
Věděl jsem, že mají pravdu. I proto tyhle stavy nikdy netrvaly déle než hodinu. A bylo jich jen pár.
Cystická fibróza je genetická nemoc. Přenašečem je asi každý pětadvacátý Čech, ale musí se to sejít tak jako u našich. Brácha i ségra jsou úplně zdraví a jsem za to samozřejmě rád. Jenom já jsem se jim trošku nepovedl. Někdy to před nimi z legrace prohodím, ale na vážno bych jim to nikdy nevyčetl.
Vždyť právě oni můžou za to, jak přistupuju k životu. Obětovali mi všechno, co mohli. Oba jsou pro mě velkým vzorem.
Mamka v tom, že mi dala absolutní péči a upřímnou mateřskou lásku. Vedle toho zvládla vychovat další dvě děti.
Taťka je pro mě předlohou toho, jak chci sám přistupovat k životu. Okolí si ho velmi váží pro jeho lidské kvality. Nikdy jsem na něj neslyšel jediné křivé slovo. Jako ortoped se postupně hodně vypracoval. Dlouho spolupracoval třeba i s hokejovou Kometou a dalšími kluby. Jako lékař jezdil s baseballovými nároďáky, někdy i se mnou. Pamatuju si, jak jsme vysvětlovali na hranicích s Běloruskem při cestě na mládežnické mistrovství Evropy, že sice vezu plný kufr Sava a pochybných přístrojů, ale nejsem žádný dvanáctiletý terorista.
Když jsem to měl o dva roky později už úplně sám vysvětlovat dvěma obrovským americkým celníkům na letišti v Pittsburghu, kam jsme na dva týdny přiletěli na jeden z turnajů, trochu jsem asi koktal. Nakonec mě ale pustili. Právě podobné zážitky mě donutily hodně brzy mentálně dospět.
Dýchá se mi blbě? Fajn, snad se z toho vyspím. Ráno se probudím a jdu bojovat nanovo.
Uvědomuju si, jak je správné zázemí zásadní. U mamky s taťkou to nekončí. Vím, že hodnoty, které mi předali, získali zase oni od svých rodičů.
Babička z máminy strany je neskutečně vitální paní a úžasná kuchařka. Pro můj zdravý vývin je potřeba, abych měl výrazně vyšší příjem oproti běžnému člověku mé konstituce, protože tělo stejně zpracuje jen část přijímané potravy. U babičky jsem si stanovil pár skromných rekordů – třeba tři porce kachny s jednadvaceti knedlíky. Děda Jarda je zase ohromně moudrý a sečtělý člověk. Vědomostní stolní hry na rodinných dovolených bývají občas trochu nuda. Oba jsou skvělí prarodiče, a když jsem byl malý, brávali mě často k moři, které mi na dýchání hodně pomáhá. S mojí výchovou našim vždy rádi pomohli.
Výborný vztah mám i s babičkou z taťkovy strany. Skoro padesát let žila s dědou, ale před pár lety se v dobrém rozvedli a teď žije mimo Brno. Nevídáme se proto tak často jako dřív.
A pak je tu děda Ivo. Táta mého táty.
Vůbec se nestydím říct, že to je jeden z mých nejlepších kamarádů. Jezdí se svým westíkem ve starším malém kabrioletu a v pětasedmdesáti si užívá nejlepší roky života. Naučil mě, jak se chovat k ženám i v kolektivu, a předává mi správné hodnoty. Mísí se v něm divoká duše věčného dítěte a zároveň obrovské životní zkušenosti. Vídáme se každý čtvrtek odpoledne a vždycky si skvěle popovídáme. Navíc je to výborný malíř, občas někde pořádá výstavy a důchod si vylepšuje prodejem obrazů. Mám jich od něj plný byt. Díky malování se naučil používat Instagram, kde ho sledují někteří mí kamarádi. I pro ně je děda Ivo pojem.
Byli jsme spolu na Kypru, na Mallorce, a vždycky jsem měl pocit, že tam jsem s dvacetiletým kámošem. Brzy se také vydáme do New Yorku. Děda je mojí paralelou v tom smyslu, že ani on není takový, jaký by měl podle ostatních být.
Skvělé vztahy máme i v rámci všech sestřenic, bratranců, tet a strejdů. Celá rodina je jednoduše moje obrovské štěstí a opora.
S cystickou fibrózou se ale musím popasovat sám. Dýchá se mi blbě? Fajn, snad se z toho vyspím. Ráno se probudím a jdu bojovat nanovo.
Jako dočasný člen A-týmu jsem začal vnímat svůj sport i jinak.
Každý trénink mi v něčem ukázal, že se ve špičce udrží jen ten, kdo baseballu obětuje většinu času a energie. Pořád jde o převážně amatérský sport. O to větší respekt k top českým hráčům chovám. Až moje přímá zkušenost mi naplno ukázala, jak to doopravdy chodí.
Extraliga má docela tempo. Na programu bývají tři zápasy týdně, k tomu několik tréninků. Samotná hra trvá tři hodiny, další tři hodiny před zápasem začíná warm-up. Když se jede na odpolední špíl do Prahy, vyrazí se v osm ráno a přijede v deset večer.
Právě čas je pro mě přitom nejvzácnější komodita.
Nevím totiž, kolik mi ho zbývá. Žiju zrychlený život. Musel jsem mnohem dřív dospět a musím o své budoucnosti přemýšlet v úplně odlišné rovině.
Každý den jsem si vážil toho, že můžu hrát baseball na nejvyšší úrovni, zároveň jsem si čím dál víc uvědomoval, že mi z hlediska léčby mnohem víc pomáhá tenis či florbal. Perfektně se u nich pročistí plíce, jsou dynamické, zatímco můj sport jsou spíš takové sportovní šachy. Nabízely se mi tak i další možnosti a já k nim čím dál častěji utíkal. Do osmnácti let byl baseball dominantní náplní mého života, ale postupně se mi začaly rozšiřovat obzory a měnit priority.
Začal jsem si uvědomovat, kolik toho ještě chci stihnout.
Probíhá to pokaždé stejně.
Během pár týdnů se mi výrazně zhorší plicní funkce a musím na jednotku intenzivní péče, kde mě na dva týdny napíchnou na kapačky s antibiotiky, která do mě tečou několikrát denně. K tomu se přidají krevní odběry a další vyšetření.
Takhle si každé dva až tři roky můj organismus vyžádá restart. Asi z nahromaděné zátěže.
Začalo to, když mi bylo šestnáct a bylo to hrozné. Teplo, školní výlety, baseball... a já ležel ve špitále. Podobné pocity jsem si připomněl na konci roku 2018.
A pak taky v únoru 2021. Přemýšlel jsem, jak se mi bude žít během covidové pandemie. Bylo jasné, že pro lidi s cystickou fibrózou je to docela nepříjemná neznámá, ale já nejvíc trpěl asi tím, že se kvůli restrikcím a omezením nedalo tolik sportovat.
Covid jsem nechytnul, jenže… Místo toho jsem dostal zánět dutin a zápal plic, na nichž mi pak našli i další zánět. K tomu se mi v těle nahromadila bakterie MRSA, známá jako zlatý stafylokok. V horizontu pár týdnů mi všechny plicní funkce spadly asi o třicet procent a okamžitě mě umístili na plicní oddělení v Brně-Bohunicích.
Nechtělo se mi tam, ale nešlo to jinak. Byl jsem zadýchaný i z ležení na gauči.
Vždycky jsem byl hrdý na to, že se vymykám stereotypu pacienta s cystickou fibrózou a že jsem plnohodnotný sportovec s výbornou fyzičkou – a najednou jsem bez zadýchání nevyšel ani pět schodů.
Podobné komplikace ale stejně může přebít pár horších. Třeba bakterie zvaná cepácie, která komplikuje případnou transplantaci poškozených orgánů. Dá se chytit z cibulových slupek, proto mě mamka vždycky vyhazovala z kuchyně, když cibuli krájela.
Největší ohrožení pak představuje pseudomonáda, která se množí ve stojaté vodě. Té se bojím ze všeho nejvíc. S ní bych musel provádět třeba šest inhalací denně a byl pořád v nemocnici. Na sport bych mohl zapomenout. Otočila by mi život úplně naruby, neumím si to představit.
Znám z doslechu příběhy lidí s cystickou fibrózou, kteří žili úplně normálně, potom jeli se školou na vodu, náhodou pseudomonádu chytili a za rok zemřeli. Vzbuzuje to ve mně lítost i velký respekt.
Celkově jsem na tom s ohledem na svoji diagnózu skvěle a navzdory tomu, že je to občas zlé, mnohé problémy mi připadají docela banální. Třeba pomalejší fyzický vývin. Než se totiž nemoc zjistí, organismus vůbec neprospívá a ani po nasazení léčby to není optimální. Na občance byste mi tipli tak jedenáct. Zatímco někteří kluci ze třídy už měli vousy, já na fotce vypadám, jako bych právě dokoukal Večerníček.
Nepamatuju si žádný kolektiv, kde bych nebyl mezi nejmenšími.
V baseballu jsem z toho ale udělal v jistém smyslu výhodu. Každý tým potřebuje velké borce, ale i rychlé hráče, kteří v obraně pokryjí půlku hřiště.
To jsem přesně já.
Nedám homerun, ale dokážu chytře umístit odpal a bezpečně doběhnout na metu.
Celou svoji kariéru jsem postavil na rychlosti, na schopnosti improvizace a na předvídavosti. Tak trochu v duchu motta známého britského dobrodruha Beara Gryllse – „Improvise, Adapt, Overcome“. Ber, co je. Vytěž maximum.
Vynikal jsem v defenzivní stránce hry, kde je potřeba rychlost a správné čtení herních situací. V útoku mě zase trenéři často stavěli na pálku jako prvního. Věděli, že nedám homerun, ale dokážu chytře umístit odpal a bezpečně doběhnout na metu, kde pak budu znervózňovat soupeře a krást další mety. Dělal jsem to v jednom kuse.
Tímhle způsobem jsem dobíhal pro spoustu bodů.
Vždycky jsem býval považován za týmového hráče a věřím, že právem. Nevadilo mi obětovat se a být out, pokud si výměnou za to můj tým mohl připsat důležitý doběh. Nehrál jsem na statistiky.
Zároveň jsem vždycky šel přes limity.
Zejména do chvíle, než se mi to na juniorském mistrovství Evropy v italském Grossetu málem vymstilo.
Tomu, že si jednou obleču dres A-týmu Draků Brno, jsem dlouho nevěřil.
Ostatní kluci v pubertě hodně vyrostli – já ne.
Kolem patnácti jsem se fyzicky nechytal, rozdíl mezi mnou a průměrem byl nejviditelnější a naši si mysleli, že s baseballem skončím. Viděli, že se trápím, přešel jsem na velké hřiště a dělalo mi problém odpálit i za vnitřní pole, ale nechtěl jsem to vzdát. Kolem osmnácti jsem ostatní zase začal trošku dohánět a tehdy jsem sportu dával úplně všechno.
Chtěl jsem se dostat do osmnáctkové reprezentace a zahrát si na prázdninovém Mistrovství Evropy 2018 v Grossetu.
Přes zimu jsem fakt dřel. Zejména se spoluhráči Zdendou Chvátalem a Martinem Perničkou jsme si v jednom kuse přidávali nad rámec tréninků. Posilka, badminton, squash, plavání... Každý den něco.
Reprezentační trenér ale vsadil na dvouletý cyklus s týmem, který držel už rok a půl pohromadě, a nechtěl v něm moc změn. Já v jeho plánech nefiguroval.
V únoru jsem si navíc při fotbálku v rámci zimní kondiční přípravy urval vazy v kotníku. Bylo to pár týdnů před soustředěním ve Španělsku, kde jsem se mohl ukázat. Nedalo se nic dělat. Začal jsem intenzivně rehabilitovat, abych stihl aspoň začátek sezóny. Nic jiného mi nezbývalo. Cviky jsem dělal snad i ve spánku, a nakonec se mi povedlo už v květnu zase hrát.
Začalo se mi dost dařit.
Trenéři to nemohli ignorovat a nakonec se rozhodli dát mi ještě jednu šanci. Pozvali mě na dva kempy, po nichž se skládala finální nominace. I ty se mi vydařily. Do Itálie letělo dvacet kluků a já se nakonec fakt vešel. V té době to pro mě znamenalo všechno.
V Grossetu jsem nakonec odehrál všechny důležité zápasy. Měl jsem dobré statistiky i pevnou pozici v sestavě.
V Itálii ale tehdy panovala velká vedra. V sedm ráno člověk vystrčil hlavu z bungalovu a úplně ho to praštilo do tváře. I v Česku tehdy byly šílené teploty, o to horší pak na jihu Evropy. Moje plíce to moc nezvládaly. V horku se mi dýchá výrazně hůř, tělo s tím bojuje i při nulové zátěži. S týmem jsme byli většinu času buď na hřišti, nebo na tréninku na pláži a bylo to zkrátka náročné.
Dva týdny v kuse jsem se regulérně dusil.
Spoluhráči i trenéři o mé nemoci věděli, ale já nechtěl úlevy. Osmnáctiletým spoluhráčům žádnou slabost přiznat nechcete. Vstával jsem v šest ráno, abych inhaloval a stíhal celý program, horší zdravotní stav jsem pak doháněl také inhalacemi dlouho do noci.
Když nás na turnaji čekal poslední zápas o bronz s domácí Itálií, cítil jsem se vyčerpaný, ale nepřipouštěl si to.
Hráli jsme o všechno a já měl důležitou pozici v centru zadního pole.
Žil jsem svůj baseballový sen – vždyť jsem hrál o medaili na velké akci. Prohrávali jsme 1:3 a v předposlední směně jsem měl úplně otřesný odpal. Jedinou šancí bylo běžet co nejrychleji na první metu, doufat, že soupeř přihodí míč trochu nepřesně a já zázrakem proklouznu. Myslím, že právě tehdy jsem předvedl asi nejrychlejší sprint kariéry.
Fakt to vyšlo.
Nadhazovač, který zcela rutinní míč zachytil, znervózněl a přihodil jej zhruba o metr vedle. Prvometař Itálie vybočil ze své pozice a v plné rychlosti jsme se srazili. Byl jsem „safe“ – úspěšně jsem dosáhl první mety. Od o hlavu většího a o dvacet kilo těžšího Itala jsem ale schytal obřího „koňara“ do stehna, po kterém jsem se dlouhé minuty sbíral ze země. Potlačoval jsem slzy v očích, ale chtěl jsem za každou cenu dohrát. Teď ne, teď nemůžu jít střídat. Směna se nám povedla a doběhl jsem pro vyrovnávací bod. V posledním dějství jsem si ještě připsal důležitý zákrok – a nakonec jsme vyhráli 4:3.
Měli jsme bronz, který pro nás v konkurenci téměř neporazitelných Holanďanů a Španělů měl cenu zlata. Tyhle týmy totiž měly v kádru několik kluků ze svých „kolonií“ v Latinské Americe, kteří byli zejména fyzicky úplně jinde.
Byl jsem v euforii.
A pak to začalo.
Jakmile ze mě vyprchal adrenalin, uvědomil jsem si, že moc nemůžu chodit. Začal jsem mít silné křeče. Necítil jsem nohy, necítil jsem vlastně ani ruce. Přes půl stehna se mi tvořil hematom. Ke střídačce jsem se šoural po centimetrech.
Chtěl jsem omdlít, aby se mi ulevilo. Svíjel jsem se, střídavě ze všech sil řval a ztrácel vědomí.
Ani nevím, jak jsem se dopotácel až do šatny. Když jsem se s vypětím sil osprchoval, nemohl jsem si pak ani obléct kraťasy. Cítil jsem se úplně potupně. S taškou mi nakonec pomohl jeden spoluhráč a já nastoupil do týmového autobusu.
Nic víc si nepamatuju.
Prý jsem pak zničehonic vykulil oči a skácel se bezvládně k zemi. Náš fyzioterapeut a spoluhráči mě vynesli na silnici a zvedli mi nohy nad hlavu. Pořádně jsem se probral až v houkající sanitce. Trenéři dali vědět rodičům, kteří se jeli na turnaj podívat autem a tou dobou už byli na dálnici na cestě domů. Na nejbližším sjezdu to otočili a valili za mnou.
Mě mezitím převáželi přes nemocniční areál na JIPku a já řval bolestí. Ostatní lidi v nemocnici si museli myslet, že mě někdo vraždí, ale já se snažil aspoň trochu se ulevit od nesnesitelných křečí. Stejně to moc nepomáhalo. Dostával jsem je do celého těla, měl jsem pocit, že se mi každý článek v končetinách otáčí kolem vlastní osy. Křeče jsem měl i na prsou, v krku, v obličeji, prostě úplně všude. Chtěl jsem omdlít, aby se mi ulevilo, svíjel jsem se, střídavě ze všech sil řval a ztrácel vědomí. Bylo to snad stokrát horší než jakékoliv křeče, jaké jsem doposud při sportu zažil.
Doktoři navíc neuměli anglicky a vysvětlit jim situaci bylo pro taťku těžké. Možná zkoušel i latinu, těžko říct. Naštěstí se nakonec našla jedna doktorka, která anglicky mluvila.
Napíchli mě okamžitě na kapačky a pár hodin jsem si poležel. Chvíli jsem spal, pak několikrát zvracel, moc si to nepamatuju. Chtěli si mě tam přirozeně pár dní nechat, ale taťka jim vysvětlil, že nám večer odlétá letadlo do Česka. Podepsali jsme reverz, přenesli mě do auta a rodiče dostali povolení odvézt mě ke zbytku týmu. Domů jsme naštěstí cestovali vojenským speciálem, takže jsme se vyhnuli všem obvyklým letištním procedurám. Ani z cesty domů si nepamatuju skoro nic. Vím jen, že mě spoluhráči přenesli z auta do letadla a v Praze-Kbelích zase z letadla až do auta některého z rodičů. V Brně mi pak dokonce pomohli i domů. Následující dva týdny jsem proležel v posteli se svalovou horečkou.
Z Itálie až do své postele jsem se dostal, aniž bych musel udělat jediný krok.
Zpětně mi doktoři řekli, že mé tělo prostě vypnulo. Jako když v autě vyndáte klíček ze zapalování. Selhaly mi ledviny, tělesné hodnoty vykazovaly i závažnou dehydrataci, přestože jsme měli sledovaný pitný režim a já do sebe ten den nalil snad šest litrů tekutin. Svoji roli sehrál taky hematom na stehně a s ním spojené špatné prokrvování dolní končetiny. V kombinaci s mojí diagnózou z toho zkrátka byl dost hororový zážitek.
Ještě dlouho jsem se cítil úplně vyšťavený.
Jakmile to ale jen trochu šlo, šel jsem zase sportovat. Dva měsíce poté jsme s juniorkou Draků Brno vyhráli po nádherném, maratonském finále mistrovství ČR a já byl dokonce zvolen nejužitečnějším hráčem týmu za celou sezonu. Hned po jejím skončení jsem ale radši absolvoval další dva týdny na kapačkách.
Zároveň jsem věděl, že jsem to celé prožil úplně naplno. Myslím, že medaile z Itálie, kterou mám doma schovanou, má pro mě ještě o něco větší hodnotu než pro ostatní kluky z týmu.
Nemám moc rád, když se o tom v kolektivu mluví, a cítím se v takových situacích trochu zaskočeně, ale pravdou je, že jsem asi dost nadprůměrně inteligentní.
Už někdy ve třech letech jsem se naučil číst. Naši mají legraci z toho, že jsem si ještě před nástupem do školy rád pročítal noviny. Přitom jsem ani nevěděl, o čem přesně čtu. Příležitostné IQ testy mi vždy ukázaly velmi vysoké hodnoty, vyhrával jsem různé matematické olympiády.
Vedení základky zavolalo po první třídě našim a navrhlo jim, abych šel rovnou do třetí. Jsem rád, že jsem to neudělal. Měl jsem v ročníku kamarády a třeťáci navíc oproti mně vypadali jako big footi. Během výuky jsem se ale obvykle nudil a četl si pod lavicí knížky. Jindy jsem si sám pro sebe vymýšlel slovní úlohy a pak je počítal.
Učitelka to tolerovala, měla mě ráda a s oblibou si ze mě dělala takovou cvičenou opičku. Ve druhé třídě mě občas vzala ke kolegyni k páťákům, kde mě postavila k tabuli spolu s nejlepší tamní počtářkou. Zadávala nám příklady. Kdo rychleji vykřikl výsledek, dostal bonbon. Počítání mě bavilo, navíc jsem měl hrozně rád bonbony, takže jsem vyhrál třeba 27:1 a šli jsme zase zpátky. Ony z toho s kolegyní měly legraci a já se spokojeně ládoval.
Dodnes jsem trochu závislý na gumových medvídcích. Tady to všechno začalo.
Oproti vrstevníkům jsem byl prostě napřed a největší vliv mělo asi to, že jsem v jednom kuse buď sportoval, nebo četl. Klidně třeba pět hodin v kuse. Žil jsem ve svém světě a rád jsem zůstával potají vzhůru s knížkou klidně do dvou do rána, když už naši usnuli a celý svět byl potichu.
Dnes se všechno snažím uplatnit v podnikání. Už během dospívání se mi honily hlavou nápady.
Díky tomu mám dnes s kamarády fungující e-shop a s jinými zase malý investiční fond. Roky už mě živí i analytické kurzové sázení – právě díky němu jsem poznal spoustu obdivuhodných lidí a dnes i blízkých přátel. Baví mě neustále něco budovat. V maturitním ročníku jsem se také odstěhoval od našich a postavil se na vlastní nohy. Byl to správný krok – chtěli to tak oni i já. Samostatnost je klíčem k úspěchu. To mi přece taťka říkal, už když jsem byl malý.
Odjakživa se dost dívám do budoucnosti.
Věřím, že se tohle mé mentální nastavení projevuje i v mezilidských vztazích.
Moje přítelkyně Klára je mojí velkou oporou. Jsme spolu necelé dva roky, z toho poslední rok a půl spolu bydlíme. Je o rok starší. S každou ze svých bývalých slečen mám dobrý vztah i dnes, ale teprve Klárka mi dala v životě klid, který hledám. Vím, že kdybychom třeba měli zničehonic dítě, zvládli bychom jej bez problémů vychovat i uživit. Někdo si možná řekne, co asi tak můžu vědět o vztazích a o životě. Má na to právo. Já však pevně věřím, že každého pochybovače za pár let vyvedu z omylu. Ve svém okolí mám dost příkladů lidí, kteří si kolem dvaceti let našli životní partnery, s nimiž jsou dodnes. Například taťka s mamkou. Nikdy jsem je neviděl se hádat, pořád se mají moc rádi a na dětství mám i díky tomu jen nejlepší vzpomínky.
Takže to asi jde.
Klárka toho ví o cystické fibróze mnohem víc než já. Občas mě varuje, ať si dám na něco pozor, mnohem dřív, než mně samotnému blikne v hlavě červená kontrolka. Přemýšlí o krok napřed a jsem z toho vždycky v úžasu. Taky ráda a skvěle vaří, což má po své mamce.
Mám ji vedle sebe jako strážného anděla.
Celkově vedu odjakživa plnohodnotný sociální život. Jsem rád za to, že nemám žádná zvláštní omezení. Když na to přijde, klidně do sebe s kamarády naklopím šest piv a tři panáky a sundám se jak prádlo ze šňůry. Ale nepřeháním to. Nerad zbytečně ničím to, co jsem pracně vybudoval. Nerad „plýtvám zdravím“. Mám rád požitky života, ale vadí mi třeba kouření, to je asi pochopitelné. Mrzí mě, když si někdo ničí zdravé plíce, za které bych dal cokoliv na světě. Je to ale každého věc.
Zároveň jsem si párkrát v životě dopřál třeba trávu s kamarády, ale druhý den jsem si pak obvykle přidal tři inhalace navíc, abych si to v hlavě uzavřel tak, že se to „vynulovalo“.
Půlka extraligové sezóny byla pryč a my prohrávali i s týmy, kam jsme půjčovali hráče na hostování.
Coby spolufavoriti na titul jsme vypadali hrozně.
Po pár debaklech svolali starší hráči mítink. Já jen seděl v rohu a poslouchal, ale bylo přínosné vidět sebereflexi zkušených kluků, kteří nepředváděli očekáváné výkony. Cestou na další zápas do Prahy zůstala půlka týmu dlouho trčet na dálnici. Přišli jsme o část warm-upu, bylo hnusně a zápas končil až pozdě večer, ale urvali jsme to. Těsně.
Tímhle zápasem se něco změnilo. Tým začal ohromně šlapat. Tohle byli Draci.
Ve finále nás čekali Arrows z Ostravy. Oproti úvodu sezóny jsem naše hráče nepoznával. Pálili homeruny, dobíhali zdánlivě ztracené mety, skákali pro každý míč. V téhle fázi soutěže už jsem prakticky nehrál, naskočil jsem do zápasu vždycky maximálně na jeden moment, mnohdy ani to ne. Bylo mi ale ctí u toho aspoň být. A když byl zrovna potřeba rychlý běžec, šel jsem na scénu splnit úkol.
Na titulu, který jsme získali po vítězství 3:1 na zápasy, tak nemám ani zdaleka takový podíl jako hlavní opory. Byl jsem ale spolehlivou součástí týmu. A byla to jízda. Často jsme třeba v jednu dohráli juniorku v Brně, sedli jsme doauta a ve čtyři už jsme byli na značkách na extralize v Ostravě. Jindy jsem měl v osm ráno tenisový zápas, pak jsem sprintoval na florbalovou halu a hned po zápase zase běžel do auta, abych ještě stihl dojet na stadion a večer odehrál devět směn na baseballu.
Tohle období jsem si maximálně užil a baseballové zážitky samozřejmě nad ostatními jednoznačně vyčnívaly. Zahrál jsem si v jednom týmu s legendami svého sportu a pomohl jim uzavřít další zlatou kapitolu Draků Brno. Navíc jsem zjistil, že dokážu obstát na extraligové úrovni.
Všechno se mnou prožívali i rodiče a prarodiče. Má pro mě velkou hodnotu, že mě viděli naživo odpálit pár pěkných hitů v nejvyšší české soutěži.
Bylo to fajn, ale… i tuhle sezonu jsem dojel s prázdnou nádrží. Extraligovým titulem jsem si splnil jeden obrovský sen a do další zimní přípravy jsem nenastoupil.
Potřebuju čas, abych se rozhodl, co dál.
Vždycky jsem hrál baseball naplno. Ještě pár let zpátky bych byl nejraději celé léto trénoval na hřišti, teď mě ale mnohem víc lákalo strávit tenhle čas s Klárkou v Kanadě.
Baseballová komunita je celkově moc příjemná. Tím, že děláme sport, v němž nejsou velké peníze, je celé prostředí lidské. Jsou v něm srdcaři, kteří hrají roky na nejvyšší úrovni a stále mají drajv. Je to jejich životní styl.
Samotní Draci jsou skvělá baseballová rodina. Má pro mě velkou hodnotu, že když jsem jim řekl svůj postoj, neměli s ním problém. Nechali to na mně. Nikdy bych nechtěl hrát jinde, nedám na svůj klub dopustit.
I proto jsem to ještě definitivně neuzavřel.
Ještě na gymplu se v prváku objevil kluk, co na chodbě pořád pokašlával. Tak jsem se mu radši dva roky usilovně vyhýbal. Myslel jsem si, že má to, co já.
Později jsem zjistil, že mu samozřejmě vůbec nic není.
Ilustruje to ale složitý vzájemný vztah lidí s cystickou fibrózou. Nesmíme se stýkat, mohli bychom si předat špatné bakterie.
Nejlíp to asi zachycuje film Five Feet Apart. V jeho názvu se skrývá minimální vzdálenost, kterou mezi sebou navzájem musíme udržovat. Je to romantické drama o dvou mladých pacientech, kteří se do sebe zamilují. Videoklip k titulní písni filmu, která se jmenuje Don't Give Up On Me, vidělo jen na YouTube už sedmdesát milionů lidí. Jinou podobně populární píseň o cystické fibróze s názvem I Lived zase před pár lety vydala pop-rocková kapela One Republic. Každý takový projekt považuju za skvělé přiblížení naší nemoci široké veřejnosti.
Myslím si, že pro spoustu lidí se stejným problémem je to důležitá ukázka toho, že je ostatní berou. Že v tom nejsme sami.
Já ale žádnou tuzemskou či celosvětovou komunitu lidí s mojí diagnózou příliš nevyhledávám. Radši žiju ve svém světě zdravých lidí. Do různých projektů na podporu léčby ale pravidelně přispívám. I jednu ze svých firem jsem orientoval tak, abychom část výtěžku z prodaného zboží posílali právě na podporu dětí s cystickou fibrózou. Tohle mi dává smysl.
Jediný způsob, jakým jsem kdy uvažoval o zvěčnění této nemoci v mém životě, je maličké tetování.
V Americe se traduje jeden příběh z 60. let. Tehdy jistá Marry Weiss zjistila, že nemocí trpí její syn, a začala přes nadaci shánět prostředky na léčbu. Celé dny seděla u telefonu a prosila lidi, aby přispěli na „cystic fibrosis“. Její čtyřletý Ricky ji u toho sledoval a jednou se zeptal, proč pořád lidem nabízí „sixty five roses“, tedy 65 růží. Tenhle název se uchytil natolik, že podle něj nakonec dostala jméno i celá nadace. Ricky se stal jejím symbolem a dožil se krásných jednapadesáti let.
Tenhle příběh i jeho ústřední motiv se mi líbí. Nechci ho mít u sebe na žádném viditelném místě a dávat jej na odiv ostatním, ale tak, abych si já sám při každém pohledu na malý obrys růžičky uvědomil, čím vším jsem už prošel. A že je potřeba i nadále bojovat.
Líbí se mi, že „sixty five roses“ zní téměř shodně jako „cystic fibrosis“, ale přitom neškodně a příjemně. Vnímám to v té rovině, že i já si můžu vybrat, jak název svojí nemoci uslyším. Koneckonců svoji třináctou komnatu má nejspíš každý. To, jak se k ní člověk postaví, je jen na něm.
Věřím, že jsem důkazem toho, že se dá fungovat i jinak, než by to podle všeobecného přesvědčení mělo být. Doktoři dodnes spíš jen kroutí hlavou nad tím, jak to mám nastavené. Zčásti i nesouhlasně. Radši by viděli konzervativnější přístup, ale nic mi nezakazují. Berou mě jako takový experiment.
Rodiče mi vždycky zdůrazňovali, že když se nevzdám, dostanu možnost překonávat všechny myslitelné i nemyslitelné limity ve sportu i v životě.
A přesně to mě láká.
Na baseballových kondičních trénincích jsem mnohdy prohodil, že si musím odskočit na záchod, tam jsem se dvakrát pozvracel a za pět minut jsem byl zpátky v zápřahu. Nikomu jsem se nesvěřoval, ani trenérovi, natož spoluhráčům. Je to můj boj. A já ho chci vyhrát.
Ve všem se srovnávám se zdravými lidmi. Tím vytěsňuju myšlenky na cystickou fibrózu pryč. Zdravé kluky chci porážet i ve sportu. Ne jednoho, ale všechny. Když jsem někdy při různých týmových měřeních skončil druhý nebo třetí, bral jsem to jako neúspěch. Samozřejmě to tak často dopadlo, ale někdy ne.
V rámci zimní přípravy jsme třeba často absolvovali běžecké cvičení zvané beep test. Ztělesňuje něco, v čem by člověk s mojí nemocí neměl mít žádnou šanci. Běháte po tělocvičně tam a zpátky a musíte stíhat pípání ve stále se zkracujících časových intervalech. Všiml jsem si, že ostatní kluci nekončili proto, že už opravdu nemohli. Zastavila je hlava. Usmyslel jsem si, že já toho nechám až ve chvíli, kdy se mi samy podlomí nohy a spadnu na zem. Uzavřel jsem se do své bubliny a prostě běžel. Píp. Píp. Píp. Fungovalo to.
Někdo určitě může namítat, že to, co dělám, není zdravé ani správné. Občas totiž neničím jen sám sebe, ale ubližuju i svým blízkým, kteří se mi obětovali a záleží jim na mně. Lidem s tímhle názorem musím dát částečně za pravdu.
Můj čas na tomhle světě ale může být hodně omezený, i když pevně věřím, že nebude. Nevnímat rizika spojená s nemocí ale nemůžu. Až do konce života se budu pohybovat na hraně.
Proto jsem taky po třech semestrech odešel z Ekonomicko-správní fakulty Masarykovy univerzity v Brně. Nemíním studium nijak shazovat, ale výuka mě prostě nebavila a nechci takhle ztrácet čas.
Možná bych se rozhodl jinak, kdybych byl zdravý.
Pokud by se ale můj stav náhle zhoršil, nechci se ubíjet tím, že jsem něco nestihl. Pro jistotu žiju rovnou naplno. Před časem jsem navíc šel na vyšetření, kde jsem zjistil, že můžu mít své děti. Ještě nevím, jakou to bude cestou, ale zásadní pro mě je, že to vůbec nějak jde.
Jsem si jistý, že i tuhle možnost využiju.
Věřím, že jim předám správné hodnoty. Sice budou mít nemocného tátu, ale chci, aby moji vážnou a nevyléčitelnou nemoc vnímaly stejně jako já – vlastně nijak.
Chci, abych nebyl svojí nemocí nijak omezován, a chci pro ně být stejným vzorem, jakým je můj taťka pro mě. Z toho důvodu mě taky naplňuje podnikání. Chci totiž mít možnost vidět své děti vyrůstat a trávit s nimi čas. Nechci se v sedm večer vrátit domů utahaný z práce. Taky chci svoji budoucí rodinu bezpečně zajistit pro případ, že by ze dne na den přišly problémy.
Tahle vize je i v souladu s mým cílem dlouhověkosti. Máme ji v rodině. A třeba někam pokročí i medicína. Spousta spolužáků studujících na doktory mi slíbila, že pro mě konečně najdou lék.
Už se těším, přátelé.
Když si představím, že bych se jednoho dne probudil a přede mnou nebyla žádná inhalace, je to úplně opojný pocit. Pro zdravé lidi je to samozřejmost, ale pro mě by to byl první takový den v životě.
Pak už bych mohl bez obav skákat i přes ty kaluže.
Všechno, o čem tu mluvím, může být zítra jinak... ale taky nemusí. A já za své zítřky nikdy nepřestanu bojovat.
Oslovil Vás tento příběh? Sdílejte jej bez frází